Protéger son bien-être pendant un cancer passe aussi par le fait de prendre soin du bien-être de ses proches. Mais comment protéger ses enfants face à la maladie ? Comment leur expliquer le cancer de maman sans leur faire peur ? Nous avons fait appel à @la_psy_trop_cool, psychologue pour bébés, enfants et adolescents, pour vous guider dans ces démarches devant lesquelles vous pourriez vous sentir démunies ou mal outillées. Allons-y étape par étape et tout se passera bien :)
Qui se cache derrière le compte Instagram de @la_psy_trop_cool ? Diana Ferraz est psychologue spécialiste de l'enfant et de l'adolescent. Diplômée d'un Master en Psychologie du développement cognitif et social de l'enfant et de l'adolescent, Diana a exercé 5 ans au sein de l'Education Nationale puis a rejoint un cabinet médical libéral à Versailles avant de diriger une crèche. Au delà de son expérience terrain - qui nous a semblé d'une importance majeure pour répondre à nos questions concernant l'annonce de la maladie à ses (ou des) enfants - Diana a une approche fort intéressante de la psychologie infantile qu'elle travaille sur le long terme, sans brusquer l'enfant.
L'annonce du cancer
Bien que source d'anxiété pour le parent malade, l'annonce de la maladie auprès de l'enfant doit avoir lieu le plus tôt possible pour lui éviter l'incompréhension de l'ambiance domestique pesante qu'il ressentira de toutes façons. Diana nous rappelle qu'un(e) psychologue ne pourra pas se substituer aux parents pour cette annonce qui pourra être menée de différentes manières en fonction de l'âge de l'enfant.
Pour un bébé
Le sens commun voudrait que cette annonce solennelle ne soit pas nécessaire pour un bébé qui n'est pas encore en âge de parler. Il est pourtant essentiel de communiquer avec l'enfant en bas-âge qui a déjà développé un lien fort avec sa mère et possède donc la capacité de ressentir en profondeur les émotions qu'elle lui communique malgré elle. Diana nous parle d'ailleurs de la psychologue Jaqueline Wendland dont les études ont mis en évidence que les mères malades auraient tendance à stimuler leur enfant de manière précoce pour les rendre autonomes plus tôt afin qu'ils ne souffrent pas du manque de disponibilité maternelle. Cette communication est d'autant plus importante lorsque la maladie survient pendant ou juste après une grossesse.
« Hypermatures,[ces enfants] peuvent être autonomes et indépendants plus tôt.Toutefois, ils ne vivent pas leur enfance avec la même insouciance que leurs camarades ».
Jaqueline Wendland
Pour un enfant
Pour les enfants un peu plus grands, la priorité est de leur expliquer la maladie mais surtout de répondre à leurs questions. Si l'enfant pose une question c'est généralement qu'il a une idée derrière la tête qu'il s'agira potentiellement de conforter ou de déconstruire. Inutile de cacher la maladie aux enfants en bas âge qui ressentiront dans tous les cas que quelque chose ne va pas. Ce qui fait peur à l'enfant c'est avant tout de ne pas savoir ou de ne pas comprendre.
Le mot "cancer" n'est pas à proscrire: l'enfant ne connaissant pas ce mot, il n'en aura pas peur. Pour lui expliquer la maladie, il vous sera possible de passer par le dessin ou par l'usage de mots simples qu'il comprendra aisément. Diana propose de parler d' "une petite cellule qui s'est transformée et qui rend maman malade" tout en rassurant l'enfant sur le fait que les médecins prennent soin de vous pour que vous alliez mieux. On évitera par ailleurs de dire à l'enfant qu'il doit s'occuper ou prendre soin de sa maman pour ne pas qu'il se sente responsable de votre bien-être.
Si cette phase de l'annonce vous est très difficile, il vous sera possible de commencer par la lecture d'un livre qui pourra introduire le sujet de la maladie pour ensuite échanger avec votre enfant sur la base de cette lecture - qui aura le mérite d'utiliser les bons mots et de le rassurer. Diana nous a conseillé plusieurs lectures spécifiques que vous trouverez à la fin de cet article.
Pour un adolescent
Expliquer en employant les vrais mots. Être claire mais tout en se montrant rassurant. Pour mener cette discussion délicate, il vous sera une fois de plus recommandé d'introduire le sujet puis de passer le temps nécessaire à répondre aux questions de votre ado en n'anticipant pas démesurément ses questions pour ne pas risquer de le/la brusquer ou de l'étouffer. N'hésitez pas à donner du temps à un adolescent qui n'aurait pas de questions immédiates afin de lui laisser l'espace nécessaire pour digérer l'annonce. La ou les figures parentales pourront alors se montrer disponibles un peu plus tard lorsque l'adolescent sera prêt à poser ses questions.
Pour l'annonce auprès d'un enfant ou d'un adolescent, les deux figures parentales devront idéalement être présentes ensemble pour montrer à l'enfant que la famille fait bloc devant la maladie. La deuxième figure parentale pourra également faire preuve de soutien auprès du parent malade qui risque d'être plus vulnérable puisque fragilisé émotionnellement. De plus, la deuxième figure parentale pourra répondre à toutes les questions de l'enfant ou de l'adolescent, l'essentiel étant de répondre à ses éventuelles questions tout en lui montrant que vous restez à son écoute.
Pour les enfants en capacité de comprendre, il sera également important d'expliquer les changements physiques avant que ces derniers n'interviennent, notamment concernant la perte éventuelle de vos cheveux. Il faudra ainsi éviter de passer sous silence ces transformations corporelles qui risqueraient d'être perçues par l'enfant ou l'adolescent avec beaucoup d'anxiété si elles ne sont pas anticipées.
La maladie au quotidien
Souvent incapables de verbaliser leurs émotions, les enfants risquent de manifester leur frustration par des pleurs récurrents, des problèmes d'apprentissage ou bien des problèmes relationnels. L'enfant exprimera aussi souvent son mal-être par le corps, véritable thermomètre de ses émotions. Diana nous explique que les petites filles se montreront généralement plus introverties en se renfermant sur elles-même tandis que les petits garçons risquent de manifester leurs émotions de manière plus extravertie au travers de colères ou d'agressivité.
"Pour faire face à cette anxiété, toutes les sphères sociales de l'enfant devront travailler ensemble qu'il s'agisse de sa famille, de l'école et éventuellement d'un(e) psychologue."
Diana Ferraz
L'école est un pilier central dans cet accompagnement puisque l'enfant y passe la majeure partie de sa journée. N'hésitez donc pas à mettre rapidement l'instituteur.trice de votre enfant dans la confidence de votre maladie afin qu'il/elle puisse le soutenir dans cette épreuve. A l'école comme à la maison, il sera notamment intéressant de proposer à l'enfant d'écrire ses questions et de dessiner ce qu'il ressent pour palier le manque potentiel de verbalisation.
La famille
Le parent malade risquant de manquer de disponibilité, le rôle de la deuxième figure parentale sera donc essentiel pour démontrer à l'enfant que ses besoins restent prioritaires. Pour les familles monoparentales, il sera essentiel de demander l'aide d'un proche, d'un grand-parent ou d'un autre membre de votre famille pour compenser votre manque de disponibilité physique et psychique tout en rappelant à l'enfant qu'il ne doit pas se sentir responsable de votre bien-être. La/Le psychologue ne pourra pas représenter ce rôle de deuxième figure parentale qui devra être tenu par une personne disponible pour l'enfant dès qu'il en ressentira le besoin et non pas uniquement à l'occasion d'une consultation.
La/Le Psychologue
Il vous sera possible de proposer à l'enfant de rencontrer un(e) psychologue sans jamais le lui imposer. C'est une aide extérieure d'autant plus intéressante pour les enfants qui ont besoin d'extérioriser mais qui pourraient craindre de susciter de la tristesse chez leurs parents en verbalisant leurs peurs. Comment expliquer le rôle d'un(e) psychologue ?
" C'est quelqu'un qui est disponible pour aider les enfants quand ils ne vont pas bien, quand ils sont tristes, quand ils ont peur de quelque chose ou même quand ils sont contents. Cette personne est là pour t'écouter avec des jeux et des dessins pour parler de ce qui ne va pas. Ce n'est pas un médecin ni une maitresse."
Diana Ferraz
Proposez à l'enfant de choisir avec vous la/le psychologue puis d'y aller une première fois pour voir si cela lui plaît. L'enfant doit sentir que son avis est pris en compte, ce qui le valorisera.
Une séance chez la/le psychologue est un espace réservé à l'enfant. Bien que l'une des figures parentales puisse être présente lors des présentations initiales ou lors de la conclusion de chaque séance, il faudra petit à petit le laisser seul dans cette zone de refuge qui n'est pas un espace familial.
La boîte à outils
Pour vous aider dans ces démarches, il vous sera possible et même recommandé de faire usage de livres pensés spécifiquement pour introduire la maladie auprès des plus petits. Vous trouverez ci-après une sélection d'ouvrages conseillés par Diana que vous pourrez éventuellement compléter en demandant conseil au corps médical qui vous entoure. Sachez également que certains Services Hospitaliers proposent un accompagnement de la famille tout au long de votre parcours de soin.
1. Ma Maman est une pirate
Un petit garçon raconte les aventures de sa maman-pirate. Chaque semaine, celle-ci largue les amarres pour affronter les tempêtes avec courage ! Sans enjoliver la réalité, le recours à l'imaginaire permet ici d'aborder la difficile expérience de la maladie avec les enfants. Un véritable support.
2. Grand arbre est malade
Au travers de l'aventure de Frimousse, les jeunes enfants font l'expérience de ce qui arrive quand un proche est frappé par une maladie grave. A la fin du livre, la "trousse à trucs" de Frimousse permet aux petits, en compagnie d'adultes, d'explorer et d'apprivoiser concrètement les émotions qu'ils pourraient ressentir dans ces moments difficiles.
3. Maman explique-moi ta maladie
A destination des jeunes enfants de 3 à 11 ans, ce livre explique et vulgarise le cancer ainsi que l’impact que la maladie peut avoir sur la vie quotidienne. En une trentaine de pages, il raconte l’histoire d’une famille dont la mère est atteinte d'un cancer. Un récit où chaque membre de la famille, enfant comme adulte, peut s’identifier à un personnage.
4. Maman a une maladie grave
La maman de Hugo a un cancer, Hugo le sait. Il a peur, il est triste, il est en colère, il a honte, il a envie de pleurer, de tout casser. Quelquefois, il croit même que tout est de sa faute. Ce livre est pour Hugo et tous les enfants dont le papa ou la maman, ou quelqu'un qu'ils aiment très fort, a une maladie grave. Un livre pour ne pas rester seul avec toutes les questions que l'on se pose, un livre pour aider à dire et à comprendre ce qui se passe à l'intérieur de soi.
5. Maman est malade
Marea, 10 ans, doit écrire un journal comme devoir de vacances, elle choisit d'y raconter sa vie de famille et l'épreuve qu'ils ont traversé ensemble : la maladie, le cancer de sa maman. Toutes les étapes de la maladie y sont abordées avec justesse et optimisme.
6. Alice au pays du cancer
Alice coule des jours paisibles au pays des Merveilles, entourée de ses parents et de son chien Zébulon. Jusqu'au jour où maman part au pays du Cancer. Sans effrayer le lecteur ni édulcorer la réalité du cancer, cet album explique la maladie et aide l'enfant à l'apprivoiser et à l'accepter. Un précieux allié dans la relation que vivent les malades et leur entourage avec la maladie.
Peur de rendre la maladie plus réelle qu'elle ne l'est déjà, peur de faire peur, peur de faire mal... Annoncer son cancer à ses enfants n'est pas une mince affaire. Mais c'est malgré tout une étape qui vous soulagera d'un poids et vous permettra d'affronter la maladie en famille. Car ensemble on est plus forts.
Prenez soin de vous,
Tendrement.
Un immense merci à Diana Ferraz d'avoir pris le temps de répondre à nos questions avec tant de détails et de précieux conseils.
PS: Renée n'est en aucun cas rémunérée ou sponsorisée par les marques, produits ou intervenants cités dans cet article. Il s'agit de recommandations non exhaustives basées sur nos recherches.