Qu'elle soit bilatérale ou unilatérale, palliative ou curative, la mastectomie est une épreuve qui vient toucher la femme en plein coeur de sa féminité. Cet acte médical - qui n'en est pas moins un acte de courage - vient modifier le corps dans sa plus stricte intimité. Comment se ré-approprier ses seins, lorsqu'ils ne sont plus qu'un ? Comment faire rimer beauté et asymétrie ? Comment reconnaître sa poitrine déconstruite puis parfois reconstruite ? Des questionnements qui n'auront pour réponse que la vôtre, celle que vous aurez choisie.
Cet article à été réalisé en collaboration avec Ludivine du compte Instagram @seincerement_votre. Ludivine a accepté de nous partager son expérience pour que nous puissions à notre tour vous partager des conseils ciblés et concrets. Nous la remercions infiniment.
La mastectomie
Quels sont les différents types de chirurgie mammaire ?
1. La chirurgie mammaire conservatrice - ou tumorectomie - consiste à retirer la tumeur et une petite quantité des tissus qui l’entourent de façon à conserver la plus grande partie de votre sein. Cette chirurgie est permise lorsque la tumeur est unique ou lorsque les différents foyers tumoraux sont proches. Il faut également que la ou les tumeurs soient de petite taille. Elle est privilégiée aussi souvent que possible, en concertation avec vous. Elle est toujours complétée d’une radiothérapie. Dans certains cas on parle de segmentectomie ou quadrantectomie lorsque le volume retiré constitue tout de même une grande partie du volume originel du sein et implique alors la possibilité une chirurgie correctrice.
2. La chirurgie non conservatrice (mastectomie totale ou mastectomie radicale modifiée si elle comprend l'ablation de tout ou partie des ganglions sentinelle) consiste à retirer la totalité du sein y compris l'aréole et le mamelon. On parle aussi d'ablation du sein. Dans ce cas, différentes techniques de reconstruction du sein peuvent vous être proposées. Ce type de chirurgie est pratiquée lorsque la ou les tumeurs sont trop volumineuses pour pratiquer une chirurgie conservatrice ou dans le cadre d'une mastectomie préventive.
© Illustration par la société canadienne du cancer.
Après une chirurgie :
1. Le changement du pansement. Ce geste sera généralement effectué dès le lendemain de l'opération par vos infirmières. Un geste de contrôle pour elles mais une étape charnière pour vous puisqu'elle symbolisera la découverte de votre nouvelle poitrine, qu'elle soit définitive ou bien temporaire si vous avez choisi de réaliser une reconstruction ultérieure. Sachez que vous n'êtes pas obligée de regarder votre poitrine à ce moment là et qu'il vous sera possible de spécifier à l'infirmière que vous préférez que cette opération soit effectuée à l'abris de votre regard.
2. Le retrait des drains. Leur nombre varie en fonction de la chirurgie pratiquée (généralement 1 ou 2). Ils pourront être conservés quelques jours ou quelques semaines si le corps produit beaucoup de fluide. Le retrait de ces drains est un moment désagréable mais souvent perçu comme libérateur.
3. Les éventuels troubles post-opératoires. Il est possible que vous soyez sujette à certains troubles post-opératoires tels que le sérome qui correspond à une accumulation sous-cutanée de fluides (sang et lymphe) pouvant former une boule. Sachez que c'est une problématique considérée comme bénigne et qui pourra nécessiter des ponctions hebdomadaires pour être résorbée.
Les cordes - ou cordes axillaires - désignent quant à elle un durcissement des vaisseaux lymphatiques qui peut provoquer des douleurs ainsi qu'une diminution temporaire de la mobilité de l'épaule et du bras. Quelques séances de kiné et des exercices de rééducation quotidiens vous permettront d'en venir à bout.
Plus généralement, il est possible que vous ressentiez des fourmillements ou de petites décharges électriques dans votre sein retiré qui pourront elles aussi être progressivement apaisées par la rééducation.
Les médecins pourront également vous parler par précaution des problématiques de lymphœdème - blocage des voies lymphatiques au niveau des aisselles ou des clavicules - dont le risque est devenu peu fréquent grâce à des procédures chirurgicales moins agressives pour l'aisselle.
4. La rééducation. Dès le lendemain de votre opération et avec l'accord de votre équipe médicale, il vous sera possible de démarrer certains exercices de rééducation qui vous permettront de retrouver une mobilité progressive de l’épaule et du bras.
Les exercices ci-dessous pourront être répétés respectivement 5 fois, 2 fois par jour :
© Illustrations et exercices par SingHealth Duke-NUS Breast Centre
Il vous sera généralement conseillé de ne pas trop solliciter votre cicatrice les premiers temps après votre intervention en évitant notamment de lever votre bras au dessus de l'épaule et de porter du poids avec le ou les bras concernés. N'hésitez pas à vous faire accompagner d'un(e) kinésithérapeute afin de respecter les besoins de votre corps dans cette démarche rééducative.
Nous vous conseillons également de consulter régulièrement le compte Instagram @rks.officiel - Réseau des Kinés du Sein - qui regorge de très bons conseils pour vous accompagner dans le pré et post opératoire avec pour premier objectif de limiter au maximum les séquelles de votre intervention chirurgicale.
5. La toilette. De retour chez vous, vous pourrez effectuer une toilette quotidienne à l'eau et au savon puis un séchage très doux. Il pourra vous être déconseillé de mouiller vos pansements tant que les Steri-Strips seront encore en place. La douche est généralement permise 48H après le retrait de vos drains, pour les bains il vous faudra attendre un mois environ après votre chirurgie sous réserve que votre plaie cicatrise bien.
6. Le sommeil. Le soir venu, il sera préférable de dormir sur le dos en essayant de surélever vos bras d'une trentaine de degrés. Sachez qu'il existe des coussins à coudre ou à acheter dont la forme de coeur permettra de soulager les tensions déclenchées par la chirurgie.
7. Les auto-massages. Vous pourrez masser votre cicatrice à compter du mois suivant votre opération une fois que cette dernière sera entièrement refermée.
Cela vous permettra notamment d'éviter les adhérences - lorsque votre peau vient se coller aux muscles et tissus sous-cutanés. Répétez les gestes ci-contre une à deux fois par jour pendant 5 minutes environ, de préférence sans crème ou huile pour favoriser une meilleure prise en main :
1) des mouvements circulaires à l'aide de votre index et majeur autour de votre cicatrice.
2) et 3) des mouvements verticaux de bas en haut et de haut en bas puis horizontaux le long de votre cicatrice.
4) de légers pincements le long de votre cicatrice pour décoller la peau des tissus et muscles qui la précèdent.
Bien que parfois inconfortables, ces massages ne doivent pas être douloureux pour autant (ils ne devraient pas dépasser 4/10 sur l'échelle de la douleur). Si la douleur est excessive, diminuez la durée et l'intensité du massage et rapprochez vous de votre équipe médicale si elle persiste.
8. L'hydratation pourra être réalisée après l'étape du massage à l'aide de produits sans alcool. Sélectionnez des crèmes formulées spécifiquement pour la cicatrisation (Cicaplast ou Cicalfate), des baumes comprenant de la vitamine E qui favorisera la micro-circulation en activant le renouvellement cellulaire (Vea Olio ou Cicabaume), et des huiles végétales bio à base de calendula, de millepertuis ou encore d'amande douce (bi-oil par exemple).
La reconstruction mammaire
Avant toute chose, la reconstruction mammaire n'est pas une étape obligatoire. C'est votre choix le plus strict que d'harmoniser ou non votre poitrine après une mammectomie. Sachez que c'est une intervention qui est prise en charge à 100 % dans le cadre d'une ALD (affection longue durée) sur la base du tarif de l'Assurance maladie. Soyez néanmoins vigilantes puisque certains établissements hospitaliers pratiquent des dépassements d'honoraire qui resteront à votre charge. Prenez le temps de faire une petite étude de marché.
La reconstruction intervient généralement après une mastectomie non conservatrice et peut avoir lieu à différents moments de votre parcours de soin :
Reconstruction mammaire immédiate lorsqu'elle a lieu lors de la même intervention que la mastectomie.
Reconstruction mammaire secondaire ou différée lorsqu'elle a lieu lors d'une intervention ultérieure à la mastectomie. Ce décalage est souvent nécessaire lorsque la mastectomie doit être suivie d'un protocole de radiothérapie ou de chimiothérapie. Dans ces cas là, la reconstruction doit attendre au minimum 6 mois après la dernière séance de radiothérapie ou chimiothérapie et reste fonction de la manière dont votre peau et votre cicatrice réagiront au parcours de soin.
Reconstruction mammaire tertiaire lorsque dans de rares cas la première reconstruction n'a pas fonctionné comme souhaité (échec ou complications) et nécessite alors une étape de reconstruction supplémentaire.
La reconstruction en elle-même se déroule généralement en 4 étapes qui correspondent respectivement à des interventions distinctes :
Étape 1 - Le volume du sein
Volume qui peut être créé à l'aide de différentes méthodes : implant mammaire, utilisation de votre propre graisse (lipofilling) ou encore utilisation de tissus provenant d’une autre zone de votre corps (ventre, dos, ou cuisses par exemple).
Étape 2 - La symétrisation
Cette phase de finition permet notamment d'assurer une symétrie qualitative entre le sein reconstruit et l'autre sein si ce dernier n'a pas fait l'objet d'une reconstruction. Cette intervention a généralement lieu 2 à 3 mois après la première.
Étape 3 - La reconstruction du mamelon
Le mamelon peut être reconstruit par greffe de peau (du mamelon de l'autre sein, avec la peau du sein reconstruit ou bien avec la peau d'une autre zone du corps, potentiellement l'oreille). Cette étape a parfois lieu en même temps que l'intervention de symétrisation ou bien ultérieurement (3 mois après l'étape de symétrisation).
Étape 4 - La reconstruction de l'aréole
L'aréole est généralement recréée par tatouage ou par greffe de peau (provenant de l'aréole de l'autre sein, de l'intérieur de la cuisse ou bien encore de la région génitale). Cette étape intervient généralement 3 mois après la reconstruction du mamelon.
La durée moyenne de ces 4 phases est généralement de 12 mois. Sachez qu'aucune de ces étapes n'est systématique et qu'il vous sera par exemple possible de vous arrêter à l'étape de symétrisation si vous ne souhaitez pas procéder à la reconstruction de l'aréole et du mamelon - bien que ces dernières opérations soit réputées comme étant peu douloureuses.
Lorsque le choix vous est laissé, il peut être difficile de trancher entre une reconstruction immédiate ou différée.
Les avantages de la reconstruction immédiate :
La reconstruction immédiate est souvent plébiscitée car elle permet avant tout d'éviter l'étape du réveil "sans sein" après la mastectomie - qui peut être traumatisante. Bien que le ou les seins reconstruits ne soient souvent pas définitifs, ils auront le mérite d'être toujours présents à votre réveil, d'un point de vue volumique. Elle vous évitera également de devoir porter une prothèse mammaire externe dans votre soutien gorge - ce qui reste un choix esthétique. Dans certains cas, la reconstruction immédiate permettra également une mastectomie dite "conservatrice de l'étui cutané" qui consiste en la préservation d'une quantité plus importante de l'enveloppe cutanée du sein, pouvant même inclure une conservation de l'aréole et du mamelon. Enfin cette reconstruction immédiate permettrait de meilleurs résultats esthétiques qu'une reconstruction mammaire secondaire.
Les contraintes de la reconstruction immédiate :
Tout d'abord, le temps d'intervention sera évidemment plus long lors d'une mastectomie suivie d'une reconstruction versus mastectomie seule. Cette durée rallongée peut impliquer certaines complications médicales dans de très rares cas. Il faut également tenir compte de la rapidité d'enchainement des étapes de votre parcours de soin (chimiothérapie, radiothérapie ou immunothérapie), qui impliquera une décision rapide concernant votre méthode de reconstruction, pour ne pas retarder votre intervention et donc votre traitement.
Sachez que le Centre Léon Bernard propose régulièrement des webinaires informatifs sur la reconstruction mammaire en diffusant notamment des témoignages de patientes en plus de l'expertise d'un ou de plusieurs chirurgiens spécialistes.
Une fois de plus, la reconstruction mammaire est une décision très personnelle qui devra être prise au regard de votre état psychologique, du degré d'acceptation de votre corps et de vos attentes esthétiques et sexuelles. Une étude réalisée par un ensemble d'universités Françaises et Anglaises démontre d'ailleurs que les femmes ayant opté pour la reconstruction mammaire semblent aussi satisfaites que celles l’ayant refusé, sans qu'il soit observé de regrets prédominants dans l’une ou l’autre de ces catégories.
Habiller son asymétrie
Que l'on souhaite masquer l'asymétrie de sa poitrine avant de l'avoir apprivoisée, avant une reconstruction ou bien simplement la sublimer une fois qu'elle sera fièrement assumée, il n'est pas toujours facile d'habiller son nouveau buste. Il existe fort heureusement de plus en plus de marques ou de modèles spécifiquement conçus pour les poitrines ayant subi une mastectomie.
En lingerie, la marque Les Monocylettes prend le parti de sublimer le sein disparu en lui laissant une place de choix grâce à des modèles de soutien gorges eux-même asymétriques. Anna Bonny met quant à elle le sein survivant en majesté et questionne ainsi le regard de la société sur le sein unique. Etam, Garance Paris ou encore Anita disposent également de gammes de lingerie spécifiques proposant de bon basiques pour le post opératoire.
Côté vêtements, vous trouverez également de belles options chez Les Franjynes qui propose notamment de magnifiques combinaisons pouvant être portées sans soutien gorge ou bien avec une prothèse mammaire externe. Amonea propose à son tour de beaux débardeurs basiques. Enfin, Les Monocyclettes a l'originalité de proposer des vêtements colorés dont les coutures et la disposition des couleurs sont faites de telle sorte qu'elles permettent de masquer l'asymétrie de votre poitrine sans pour autant avoir besoin d'une prothèse.
Il va sans dire que vous n'êtes évidemment pas contraintes de porter des vêtements conçus spécifiquement pour le post-mastectomie. Le monde intarissable de la mode regorge de vêtements aux coupes flatteuses qui vous permettront de sublimer ou de camoufler l'asymétrie de votre poitrine comme bon vous semblera. Prenez le temps d'apprendre à repérer les coupes de vêtements qui sauront vous mettre en valeur, peut-être avec l'aide d'un(e) ami(e), de votre conjoint ou d'un membre de votre famille qui pourra vous rassurer dans cette démarche.
1 sein, 2 seins, 1 sein et demi ou bien 3/4 de sein. Votre poitrine est belle telle qu'elle est et telle qu'elle deviendra. Prenez le temps d'apprivoiser le changement, d'en prendre soin. Et soyez certaine que votre féminité n'en sera en rien diminuée.
Prenez soin de vous,
Sein-cèrement.
Un immense merci à Ludivine - @seincerement_votre - qui a grandement contribué à la réalisation de cet article en prenant le temps de nous partager son expérience et les conseils dont elle aurait aimé disposer avant son parcours de soins.
PS: Renée n'est en aucun cas rémunérée ou sponsorisée par les marques, produits ou intervenants cités dans cet article. Il s'agit de recommandations non exhaustives basées sur nos recherches.