Il existe de nombreux guides qui aident l'entourage d'un.e patient.e atteint.e d'un cancer à s'éduquer pour mieux accompagner leur proche dans cette épreuve. En revanche, les patient.e.s sont pour leur part peu préparé.e.s à la diversité des réactions de leur entourage face à la maladie. Des réactions qui pourront s'avérer tantôt surprenantes, vexantes, émouvantes ou encore indifférentes... Comment se comporter face à ces attitudes qui peuvent parfois vous prendre au dépourvu ? Nous essaierons de vous donner quelques clés pour les décrypter, les accepter, les comprendre et ainsi éviter les frustrations émotionnelles dont nous aimerions vous soulager.
Les Pudiques
Ceux que la maladie effraie ou qui ont peur de ne pas trouver les bons mots. Ils préfèrent souvent se retirer, du moins se faire discrets, plutôt que de commettre des impairs. Leur absence ou leur silence peuvent être vexants de prime abord. Eux qui aimaient à bavasser avec vous d'habitude et qui n'ont pourtant pas daigner décrocher leur téléphone pour prendre de vos nouvelles après votre opération ou votre première cure de chimiothérapie. Leur comportement n'a pourtant rien d'indifférent la plupart du temps. Pour certains, ce silence n'est autre que de la prévenance. Ils se retirent par crainte de déranger, d'appeler au mauvais moment ou de poser la mauvaise question.
Le bon comportement face à ces autruches de la maladie ? Si leur présence vous est nécessaire, n'hésitez pas à les rassurer. Oui cela peut paraître bizarre et vous pourriez avoir l'impression d'inverser les rôles. Mais exprimez leur votre sympathie en insistant sur le fait qu'ils ont le droit de vous passer un coup de fil et de venir vous rendre visite. Le Pudique a généralement besoin de contenance et d'être dans l'action pour oublier sa gêne. Aussi, n'hésitez pas à leur demander des services qu'ils auront certainement plaisir à vous rendre : quelques courses pour vous dépanner, aller chercher vos enfants à l'école, vous cuisiner un repas. Le réconfort par l'action plus que par les mots : Le pudique a parfois besoin d'un petit coup de pouce pour se transformer en aidant indéfectible.
Les Émotifs
Larmes, désolation, colère. Comme leur titre l'indique, les émotifs maîtrisent mal leurs émotions ou du moins la façon de les exprimer. Bien que ce débordement d'émotions parte d'une bonne intention, il est parfois déroutant et étouffant pour vous qui essayez déjà de digérer la maladie, les traitements et tout ce qui s'en suit.
Ne fermez pas la porte à clé mais n'oubliez pas que vous êtes en droit de couper les ponts momentanément avec certaines personnes dont le contact vous ferait plus de mal que de bien. Il faut laisser le temps au temps : Les émotifs ont souvent besoin de digérer la nouvelle avant de pouvoir vous offrir leur soutien. Aussi, n'hésitez pas à le leur dire gentiment et sans animosité : "J'ai besoin d'ondes positives, de soutien et d'optimisme pour me préparer au mieux à mon parcours de soin. Prends le temps qu'il te faudra pour digérer la nouvelle et reviens-moi vite car j'ai aussi besoin de toi." Car il ne faut pas oublier que l'émotif est aussi dans son droit en réagissant de cette façon. Réaction qui est d'ailleurs souvent proportionnelle à l'affection qu'il ou elle vous porte.
Une idée d'activité à faire ensemble ? Pourquoi ne pas convier l'émotif à une activité art-thérapeutique que vous aimeriez essayer. Dessin, poterie, ballade méditative... L'occasion de démêler conjointement vos boules d'émotions respectives.
Les Dramaturges
Ah voici venu le tour des drama-queens. Adeptes des réactions disproportionnées, ils ne sont jamais à court d'inspiration lorsqu'il s'agit de vous surprendre. Il y a les malades imaginaires, ceux qui s'inventent un cancer pour mieux pouvoir vous conseiller. Ceux qui aiment les sorties magistrales et qui disent préférer ne plus vous voir pour éviter de souffrir. Sans oublier les aficionados de la surenchère qui aimeront à vous rappeler qu'eux aussi souffrent ou ont souffert d'une pathologie qui ne doit pas être minimisée face à votre cancer.
On vous l'accorde, ce n'est pas la catégorie la plus simple, ni la moins énergivore.
La première règle : préservez vous et ne rentrez pas dans ce jeu conflictuel de surenchère de la douleur. Vous avez bien assez de travail sur vous-même pour ne pas aller en plus vous occuper des névroses de certains. Le dramaturge se nourrit de débats et d'échanges houleux qui lui donnent l'impression d'exister plus intensément. Coupez lui l'herbe sous le pied en ne répondant pas à ces tentatives d'hameçonnage émotionnel.
La bonne carte à jouer si vous souhaitez rester en bon termes ? Valoriser le dramaturge en le chargeant d'une mission qui lui donnera de l'importance : "J'ai besoin de ton aide, est ce que je peux te demander un petit service ?" ou "J'aimerais avoir ton avis sur le choix de ma nouvelle perruque". D'une pierre deux coups, le dramaturge se sentira important à vos yeux et vous obtiendrez de l'aide.
Les Re-trouvailles
Le cancer s'accompagne parfois de son lot de bonnes surprises. Vous êtes plusieurs à raconter vos retrouvailles avec des ami.e.s perdu.e.s de vue, d'anciens collègues ou encore de vieilles connaissances qui refont surface dans votre vie lorsque la maladie s'annonce. Ces flash-backs de chair et d'os sont à chérir, d'autant plus qu'ils sont souvent associés à de bons souvenirs et à une époque où la maladie n'existait pas. Bien que ces amis retrouvés ne soient pas toujours géographiquement proches de vous, leurs appels, messages ou lettres peuvent s'avérer être de vraies bulles de réconfort.
Le point bonus de cette catégorie : rattraper le temps perdu et en profiter pour parler d'autre chose que de la maladie qui est souvent au centre des discussions avec vos proches.
Qui dit retrouvaille, dit million de choses à se raconter. Des échanges parfaits pour se changer les idées.
Les Médecins Imaginaires
On en a tous un dans notre entourage. Vous savez, celui ou celle qui a le Vidal sur sa table de chevet et qui a malheureusement raté de peu sa vocation de médecin. Un tantinet hypocondriaque, il/elle est d'ailleurs persuadé.e que votre oncologue est incompétent lorsqu'il ne vous prescrit pas ce fameux complément alimentaire magique et révolutionnaire qu'il/elle vous a conseillé.
Prudence car ces apprentis médecins peuvent vous induire en erreur lorsqu'ils vous conseillent, médicalement parlant, même lorsqu'il s'agit de prescriptions sans ordonnance. Préférez vérifier avec votre oncologue ou équipe médicale avant d'entreprendre quel que traitement que ce soit.
Comment faire pour ne pas les vexer ? Votre équipe de soin a bon dos. Prenez note de leurs conseils en les remerciant et demandez (ou pas) à votre oncologue ce qu'il pense du produit ou du conseil en question. Et pour couper court à toute ingérence, n'hésitez pas à indiquer que vous vouez une confiance sans limite à votre équipe médicale qui est là pour vous conseiller sur ce genre de sujet. Et toc !
Les Constants
Ceux qui sont toujours là et dont le comportement n'a pas changé. Ce sont souvent vos plus proches, ceux qui partagent votre quotidien et qui ont vécu la maladie avec vous depuis le début à tel point qu'elle fait désormais partie de leur quotidien aussi bien que du vôtre. La stabilité émotionnelle des Constants pourra vous faire du bien et vous aider à accepter votre situation avec réalisme. En outre, c'est à leur contact que vous pourrez parfois oublier la maladie, vivre comme si de rien n'était, puisqu'il n'y a pas eu de changement dans vos relations depuis.
Attention cependant à ne pas sombrer dans certains extrêmes si ces proches venaient à omettre maladroitement votre maladie en attendant autant de vous qu'en temps normal. Le Constant veut bien faire en se comportant le plus normalement possible avec vous mais il ne peut pas deviner vos limites si vous ne les formulez pas. Il sera donc parfois bon de leur rappeler discrètement que la vie continue, mais avec le Cancer tout de même. N'hésitez pas à verbaliser ces limites en expliquant que vous n'êtes pas en sucre mais que telle ou telle tâche vous fatigue ou bien que vous avez besoin de nouvelles plages de repos devenues désormais nécessaires.
Les Soeurs & Frères de combat
Ce sont ces compagnons d'infortune que vous avez peut-être rencontré.e.s sur un groupe Facebook, sur Instagram ou au détour d'un couloir d'hôpital ; parfois même des personnes de votre entourage qui traversent l'épreuve du Cancer en même temps que vous. Les échanges avec ces frères et soeurs de combat sont salvateurs lorsque personne d'autre qu'eux ne peut comprendre ce que vous traversez. Conseils, astuces, courage, énergie ou compassion... On en partage des choses.
Soyez juste conscients qu'il n'y a pas 2 cancers identiques, au même titre que chaque corps est différent. Il faut donc savoir se protéger et ne pas calquer ses angoisses sur celles de nos voisins qui n'ont parfois pas le même traitement, pas les mêmes effets secondaires et pas le même organisme.
Soyez vous même prudentes lorsque vous parlez de votre maladie à un.e autre patient.e en évitant de comparer la difficulté de vos parcours de soin respectifs. Il n'y a pas d'échelle dans la douleur.
De même - et vous l'avez peut-être déjà vécu à titre personnel - tâtez le terrain avant de donner des détails sur votre maladie à un.e autre patient.e, notamment s'il s'agit d'un.e proche. Certain.e.s seront ravi.e.s d'échanger avec vous tandis que d'autres préféreront ne pas aborder le sujet, par pudeur, ou peut-être par peur d'absorber votre mal-être en plus du leur. La question n'est pas facile à formuler subtilement mais vous devriez ressentir facilement l'état d'esprit de la personne face à vous.
Cette liste des différents profils d'aidants n'est évidemment pas exhaustive. Il y a aussi ceux pour qui le support et l'aide sont tellement naturels que leur dévotion à votre bien-être n'a pas de limite, ceux qui cumulent un mélange de plusieurs profils à leur actif, ceux dont le comportement évolue au fil de la maladie. Venez nous raconter sur le forum si vous avez reconnu certains de vos proches dans ces catégories d'aidants (promis on ne caftera pas).
N'oublions pas que chacun a ses raisons de se comporter comme il le fait (et que la raison ne connait pas). Essayez autant que possible de considérer chacun de vos aidants avec bienveillance malgré leurs torts et leurs maladresses. Ils seront votre force, chacun à leur manière.
Prenez soin de vous.
Tendrement,
